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| Fuente:
(www.merchantamerica.com) |
Agrupación de Padres de Niños con Fibrosis Quística
Postergando
al máximo lo inevitable
La
fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, crónica
y sin cura. En Chile existen alrededor de 480 casos de niños
a quienes se les ha detectado y otros tantos que la padecen
sin saberlo, debido a lo difícil que es diagnosticarla.
Por fuera estos niños parecen saludables, pero por
dentro la enfermedad los devora. Por Gina Norambuena Martínez
2ºaño, Taller de crónica y entrevistas
Hace
13 años que a Juan Pablo Ibarra le cambió la
vida. Paula, su hija recién nacida, comenzó
a presentar anomalías tales como secreciones hediondas
y bajo peso. Luego de consultar a un médico y pasar
por varios diagnósticos errados, supo que su hija tenía
fibrosis quística. “Para mi familia fue un golpe
muy fuerte enterarnos de qué se trataba la enfermedad,
porque es algo que no tiene vuelta”, recuerda Juan Pablo.
La
fibrosis quística está clasificada dentro de
las enfermedades “raras” y no por su escasez,
sino por ser difícil de identificar. La Corporación
Chilena de Fibrosis Quística determinó que en
el país apenas se le diagnostica a un tercio de las
personas que la portan, a través de un único
examen: el test del sudor.
Esta
enfermedad -que afecta al aparato digestivo, páncreas
y pulmón- es progresiva y dura toda la vida. Aunque
aún no tiene cura, los avances logrados en el tratamiento
médico han mejorado las condiciones y perspectivas
de vida de los niños, situación más alentadora
en comparación a lo registrado a principios del siglo
XX.
Según
cifras, la esperanza de vida de estos niños en Chile
bordea los doce años, mientras que en países
desarrollados alcanza incluso a los 45. “Nosotros luchamos
por mantener vivos a nuestros hijos el mayor tiempo posible.
Luchamos contra un fantasma que no podemos eliminar”,
dice Jenny San Martín, presidenta de la Agrupación
de Padres de Niños con Fibrosis Quística.
La
agrupación que representa nació en junio de
1998 y en la actualidad está compuesta por 39 niños
y 37 familias. “El objetivo principal del grupo es poder
apoyarnos entre nosotros y tomar a los papás de los
niños diagnosticados por el hospital. A nosotros se
nos avisa y de inmediato alguien va a apoyarlos, porque es
muy dura esa primera etapa”, afirma Jenny.
“No
es fácil tener un hijo con esta enfermedad tan rara.
Uno tiene miedo de que en cualquier momento venga una crisis
y le llegue el turno a tu hijo”, confiesa María
Zúñiga, cuya hija se encuentra internada en
el Hospital Calvo Mackenna, donde se atienden todos los niños
de esta agrupación.
Este
hospital, caracterizado por sus colores alegres y dibujos
en las paredes, se especializa en el cuidado de los niños,
y es uno de los pocos -junto con el Hospital Roberto del Río
y el Regional de Temuco- en los que se ha creado una unidad
específica para tratar la fibrosis quística
en menores.
“Plan
Nacional de Fibrosis Quística”: salvavidas
Los
costos de esta enfermedad son muy altos, tanto en el aspecto
afectivo como en el monetario. Los tres medicamentos esenciales
para la supervivencia de niños con fibrosis quística
en Chile son importados desde el extranjero y cuestan alrededor
de 700.000 pesos mensuales.
En
sus primeros años, la agrupación de padres tenía
por objetivo conseguir un subsidio para costear la enfermedad.
“En un comienzo nuestra prioridad era obtener los remedios
a cualquier costo, incluso pasando hambre”, cuenta María
Zúñiga.
Fueron arduos años de manifestaciones. Entre las más
recordadas está la marcha que hicieron desde Santiago
al Congreso Nacional en Valparaíso, donde una madre
fue capaz de encadenarse en las dependencias de la Unicef
y un padre pidió asilo a la embajada de Dinamarca en
busca de un mejor futuro para su hija.
Finalmente, en 2002 lograron posicionar la fibrosis quística
dentro de la lista de enfermedades crónicas cubiertas
por el gobierno, aunque aún no está dentro del
Plan Auge. No obstante, exisye un plan salvavidas, el “Plan
Nacional de Fibrosis Quística” que financia la
totalidad del tratamiento de estos pequeños, entregándoles
mes a mes los medicamentos para sobrevivir.
Una
terapia de vida
Como
todos los miércoles, los padres de se reúnen
para escuchar la charla de algún especialista: broncopulmonar,
kinesiólogo, gastroenterólogo, pediatra u otro.
“Los doctores conocen a cada uno de nuestros hijos,
los han tratado por varios años y saben exactamente
qué es lo que necesitan”, asegura Juan Pablo.
Gonzalo
Hidalgo, kinesiólogo del Hospital Calvo Mackenna, y
quien atiende a todos los niños de este grupo en su
rubro, es el encargado del mes. El ambiente es cálido,
la gente amable y carismática. Ellos no dejan de sonreír,
aunque carguen sobre sus hombros la grave enfermedad de sus
hijos.
Para
este kinesiólogo su lema es “anticipar, prevenir
lo prevenible, tratar lo tratable y postergar al máximo
lo inevitable” y en esto su especialidad juega un rol
muy importante. Ésta permite retardar los problemas
a los pulmones, causa por la que fallecen generalmente estos
niños. La terapia ayuda a eliminar la mucosidad concentrada
y acumulada en las vías respiratorias, debido a la
disfunción de las glándulas secretoras.
Hidalgo
lleva varios años trabajando con estos niños
y sus padres, comenta que “No dejo de sorprenderme con
la capacidad que ellos tienen, porque han sabido transformar
el dolor que llevan en fuerza para luchar por darles una mejor
vida a sus hijos”.
Para los padres sobrellevar una enfermedad así no es
fácil, implica una total dedicación a los niños
y a sus necesidades, dejando de lado otros aspectos importantes,
incluso a sus otros hijos. Juan Pablo confiesa que su hija
Paula se ha convertido en el centro de atención en
su familia más cercana, “todos andamos preocupados
de si se tomo los remedios o de si se siente bien”.
Tener
un hijo con fibrosis quística ha significado un gran
cambio para ellos. Muchos de ellos se ven enfrentados al alejamiento
de sus propios familiares o a conflictos en su relación
de pareja. “Cuando supimos que la enfermedad era hereditaria
y que para trasmitirla se necesitaba que los dos padres tuvieran
el gen de la fibrosis quística, nos comenzamos a echar
la culpa mutuamente”, cuenta María Zúñiga.
El
problema parte del desconocimiento de la enfermedad, ya que
las posibilidades de saber si se es portador del gen son nulas.
La única manera de enterarse es que un hijo nazca con
ella. Para esto es necesario que los dos padres sean portadores
y en ese caso existe un 25% de probabilidad de que el niño
nazca con la anomalía.
Un
futuro incierto
Aunque la esperanza de vida es corta para quienes padecen
de fibrosis quística, cada vez más va en constante
aumento. Por ello para los padres es preocupante pensar en
el futuro de sus hijos, debido a lo complicado que es situarse
en una sociedad que ignora todo sobre ellos.
“En general hay mucha desinformación, la gente
tiende a relacionar la fibrosis quística con quistes
o sólo con problemas pulmonares, sin dimensionar lo
grave que es”, opina Jenny San Martín. Además
de la ignorancia, estos niños han tenido que afrontar
los problemas en el colegio por sus constantes inasistencias,
las hospitalizaciones -mínimo cada tres meses- y,en
el caso de los más grandes, el hecho de conocer las
consecuencias de su enfermedad.
Anderson tiene 22 años y cursa el tercer semestre de
educación física en la universidad. Su madre
no creía que iba a vivir hasta esa etapa, por eso habla
con mucho orgullo de él: “Mi hijo es un joven
totalmente normal, inteligente y sacrificado”.
Dentro de sus limitaciones por la enfermedad –la cual
afecta mayormente sus funciones digestivas-, puede desarrollar
una vida como la de cualquier persona. Sin embargo, su futuro
es incierto, no sólo por la fibrosis que mantiene hasta
ahora controlada, sino por las posibilidades que tiene para
surgir. La madre de Anderson cree que es muy difícil
que contraten a alguien que constantemente tiene que pedir
permiso para tratarse.
Los
integrantes de la agrupación creen que la solución
es que la gente se informe sobre dicha enfermedad, aún
más los colegios a los que estos niños asisten.
“Nuestra agrupación no recibe ayuda de nadie.
Hace algunos años nos colocamos en la guía de
solidaridad pero nadie nos llamó. Juan Pablo Ibarra
reflexiona, "Lo mínimo que pedimos es que se tome
conciencia de su gravedad y que a nuestros hijos se les den
las oportunidades para surgir”. |
